«On a gagné une bataille»

Le petit Théo Gallant se remet d’une opération qui a réussi à diminuer drastiquement le nombre de crises d’épilepsie qu’il fait par jour, passant de plus d’une centaine à seulement cinq.

«On a gagné une bataille, mais pas la guerre», illustre la mère du bambin de bientôt trois ans, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville. Cela faisait un peu plus d’un an que Catherine Gratton et Jean-François Gallant attendaient l’opération au cerveau de leur petit Théo.

«Depuis que ses crises d’épilepsie ont diminué, il a beaucoup plus d’entrain et d’énergie. Il dort moins aussi; c’est épuisant une crise. Il était tout le temps soit en crise soit en train de se remettre d’une crise.»

— Catherine Gratton, mère de Théo Gallant

Les multiples crises d’épilepsie que Théo faisait chaque jour, au moins une aux 15 minutes, jour et nuit, était ce qui compromettait le plus le quotidien de la famille de Pointe-aux-Trembles. Aujourd’hui, le retard d’apprentissage de Théo est à peine perceptible : il court, il dit quelques mots, il rigole et pleure, comme tous les enfants de son âge. Seule son immense cicatrice au crâne témoigne de son récent combat.

Cette petite victoire n’était pas flagrante lorsque la famille a quitté la salle d’opération, en juillet. Il a fallu quelque temps pour que la baisse des crises d’épilepsie soit significative. «On pensait qu’on avait fait tout ça pour rien», se souvient Mme Gallant. «On peut avoir un semblant de vie normale», continue-t-elle.

Suivi à vie

La maladie de Théo s’exprimait par des crises d’épilepsie, mais ce n’était que le symptôme le plus handicapant. La sclérose tubéreuse affecte tous les organes vitaux. Ainsi, en plus de la réadaptation qu’il fait pour rattraper son développement, le petit Gallant consulte des spécialistes, de la cardiologie à la neurologie. Cette procédure, qui surveille de près chaque organe vital, devra être effectuée toute sa vie.

Cet été, les Gallant-Gratton ont pu prendre des vacances en famille. Ils reviennent d’un séjour en Gaspésie. Ce retour à un rythme plus standard est comme une bénédiction.

«On a manqué deux anniversaires chacun, on a manqué toutes les fêtes, mais on a passé au travers; 75% des parents d’enfants handicapés se séparent la première année. On a toujours été dans les pourcentages, mais pas celui-là.»

— Jean-François Gallant, père de Théo

En plus des multiples suivis et de la réadaptation, Théo participe à une étude de recherche sur les bienfaits du cannabidiol, un sédatif présent dans le cannabis. Appelé CBD, il est utilisé sous forme d’huile pour traiter différents symptômes. Contrairement au THC, le CBD «possède peu ou pas de propriétés psychotropes» et est «reconnu pour ses propriétés médicales», selon la Société québécoise du cannabis. L’étude se fait avec l’hôpital Sainte-Justine et porte sur le contrôle de l’épilepsie. «On souhaite que les crises disparaissent», espère Mme Gratton.